• Voir aussi:
  • http://www.palliaguide.be
  • https://www.pallialine.be

En 2002, l’OMS a défini comme suit les soins palliatifs : « Les soins palliatifs cherchent à améliorer la qualité de vie des patients et de leur famille, face aux conséquences d’une maladie potentiellement mortelle, par la prévention et le soulagement de la souffrance, identifiée précocement et évaluée avec précision, par le traitement de la douleur et des autres problèmes physiques, psychologiques et spirituels qui lui sont liés$​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​ ».

Une autre définition vient la compléter : « Un patient palliatif est un patient atteint d'une affection sévèrement avancée, mettant en péril son pronostic vital et pour lequel il n'est plus possible ni/ou souhaitable d'influencer l’évolution naturelle de la maladie (impossibilité de guérison, de stabilisation ou de ralentissement). Chez ce patient, cette situation crée un besoin de soins palliatifs (nécessité d'une approche holistique, de soins pluridisciplinaires, mettant l'accent sur le contrôle de la douleur et des symptômes et sur la qualité de vie)$​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​ ».En médecine palliative gériatrique, on traite des personnes âgées ayant des problèmes de santé liés à l’avancée progressive des maladies comme le cancer et les maladies chroniques comme les maladies cardiaques, les affections respiratoires et les maladies neurodégénératives comme la maladie de Parkinson et la démence progressive. En soins palliatifs, la mort est considéré comme un événement normal de la vie. On met l’accent sur la qualité de vie et le contrôle des symptômes. Cela inclut comme éléments essentiels une bonne communication et l’établissement d’objectifs$​​​​​​​​​​​​​​​.

En Belgique (et aux Pays-Bas), les soins palliatifs comportent également les soins en fin de vie (soins terminaux), ceux-ci ne se limitent pas nécessairement aux affections potentiellement mortelles. En Belgique, les « décisions en fin de vie » (comme l’arrêt ou la non instauration d’autres traitements jusqu'au décès à un moment précis, préalablement convenu) font également partie des soins palliatifs$​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​.

Dans ce Formulaire MRS, nous n'abordons qu’une partie des soins palliatifs, soit l’aspect médical au sens restreint, et essentiellement le traitement médicamenteux. Dans les soins palliatifs gériatriques, en plus d’un contrôle de la douleur et des symptômes, il est essentiel de contrôler les problèmes physiques et psychologiques, tout en portant attention aux aspects sociaux, spirituels et environnementaux$​​​​​​​​​​​​​​​.

La sélection des médicaments dans les traitements en soins palliatifs repose rarement sur des preuves irréfutables, surtout en phase terminale$​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​.

Pour des raisons éthiques et pratiques, le contexte particulier des soins palliatifs ne permet pas souvent  la réalisation d’études contrôlées pour chaque traitement spécifique. Les soins palliatifs sont souvent une intervention complexe, incluant différents éléments impossibles à isoler en médecine factuelle$​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​. Il faut parfois se contenter d’un faible niveau de preuve, sans aucun doute préférable, dans ce contexte, à l’absence totale de preuves$​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​. Ainsi, un grand nombre d’options thérapeutiques appliquées durant la dernière phase de la vie, et présentées dans la littérature, s’appuient sur des bases empiriques, des opinions d’experts ou des consensus. Mais, lorsque des preuves sont disponibles, il faut en tirer parti$​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​. L’extrapolation de résultats issus de la recherche sortant du cadre palliatif strict est aussi chose courante.

La qualité de la vie et la qualité du décès sont les paramètres à évaluer en priorité lors de tout acte médical et/ou infirmier dans le cadre des soins palliatifs. Il reste cependant très difficile de mesurer cette qualité, car ces concepts ne sont pas encore totalement définis : leur interprétation est une donnée individuelle. En outre, les personnes concernées modifient les normes de qualité tout au long du processus de la maladie$​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​. Puisque les conditions palliatives modifient les objectifs d’un traitement pharmacothérapeutique, il convient de revoir la prise en charge des comorbidités chez le patient palliatif. Il convient alors d’arrêter les éventuels traitements inutiles qui ne contribuent pas immédiatement au confort du patient$​​​​.

La planification précoce des soins ('advance care planning') semble bénéfique en termes de qualité des soins aux personnes mourantes (mortalité hospitalière réduite, davantage d'admissions dans les structures de soins palliatifs)​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​$​​​​$​​​​$​​​​. Il ne faut pas non plus perdre de vue la planification précoce des soins chez les personnes atteintes de démence$​​​​. Il n’est pas facile pour les dispensateurs de soins de déterminer à partir de quel stade de la démence une approche palliative est indiquée$​​​​. L’implication des proches des personnes atteintes de démence lors de la définition des objectifs de soins peut favoriser la prise de décisions$​​​​. Voir aussi [indications:662].

Lorsque la fin de vie est proche, il est parfaitement défendable de suggérer au patient et/ou à ses proches d'essayer un traitement pendant une période limitée et préalablement convenue. Le traitement peut alors être poursuivi s'il est efficace, mais il sera interrompu si ce n'est pas le cas$​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​. La planification précoce des soins ('advance care planning') semble bénéfique en termes de qualité des soins aux personnes mourantes (mortalité hospitalière réduite, davantage d'admissions dans les structures de soins palliatifs)$​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​, bien qu'il soit très difficile de mesurer cette qualité$​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​.

Chez des patients palliatifs, il est indiqué de faire appel à temps à des équipes de soins palliatifs à domicile (ou d'équipes de référence multidisciplinaires). Leur expertise et leur aide pratique ont une valeur inestimable. Assurer une continuité des soins en faisant de bons accords est très important. Pour ce faire, il est essentiel que le médecin traitant réalise et indique à temps qu’un patient est effectivement passé en phase palliative$​​​​​​​​​​​​​​​.

Malgré tous les bons soins, il est inévitable que des patients décèdent dans la douleur et/ou avec d’autres symptômes incontrôlables, cela aussi dans des unités spécialisées en soins palliatifs$​​​​​​​​​​​​​​​.

L’identification en temps opportun des patients qui sont admissibles à un traitement de soins palliatifs et la prise d’initiative de dialoguer avec le patient et/ou son entourage sur les choix en fin de vie reviennent au médecin généraliste$​​​$​​​. Il existe plusieurs outils mis au point pour appuyer cette évaluation (GSF-PIG, NECPAL, RADPAC, PPS, SPICT). Mettre en place prématurément les soins palliatifs peut améliorer la qualité de vie dans la dernière phase de vie$​​​​​​​​​​​​​​​.